Atopikerna bakom ny forskning om kortisonberoende
Personer med atopiskt eksem vittnar i sociala medier om kraftiga hudbesvär när de slutar använda kortisonkräm. Samtidigt finns mycket lite forskning om det som kallas TSW, kortisonabstinens. Därför bestämde sig vår patientförening Atopikerna för att öka kunskapen om fenomenet.
På svenska kallas TSW, Topical steroid withdrawal, för kortisonabstinens eller kortisonberoende. Det är inte en etablerad diagnos. Men många berättar om en kraftigt röd, brännande hud när de avslutar eller trappar ner behandlingen med kortisonkräm.
Människors upplevelser av kortisonabstinens har fått stor spridning i sociala medier. Många har också hört av sig till Astma- och Allergiförbundets temaförening Atopikerna.
– Vi på Atopikerna blev uppvaktade av personer som upplevde sig ha TSW och som berättade om ett oerhört lidande med bland annat klåda, röda vätskande eksem, sömnlöshet och isolering. I grupper på sociala medier råder en otrolig ilska och besvikelse över att vården inte tagit deras erfarenheter på allvar, säger Atopikernas ordförande Sophie Vrang.
Första kartläggning
Eftersom det finns väldigt lite vetenskapligt baserad kunskap om TSW tog föreningen kontakt med en grupp hudläkare. Tillsammans bildade de en forskargrupp vid Göteborgs universitet. Nu har forskarna gjort en första kartläggning av besvären i form av en enkät som delats ut i forum på sociala medier.
Enligt överläkaren Mikael Alsterholm, som leder studien, är majoriteten av de som svarat på enkäten kvinnor under 40 år.
– De som identifierar att de är drabbade beskriver symtom som i stor utsträckning liknar de symtom man kan se när atopiskt eksem försämras eller blossar upp. Samtidigt upplever många att de kan särskilja symtomen vid TSW från symtomen vid eksem, säger han.
Behöver inte undvika
Mikael Alsterholm poängterar också att kortisonkräm är en effektiv och säker behandling för de flesta. Det finns i dag inget vetenskapligt stöd för att undvika kortisonkräm, menar han.
Nu ska forskarna göra intervjustudier för att undersöka patienternas upplevelser mer på djupet.
– Förhoppningsvis kan det bidra med kunskap om hur vården kan möta och erbjuda en bra behandling till den här gruppen patienter, säger Sophie Vrang på Atopikerna.
Publicerad den: 24 januari 2025
Uppdaterad den: 24 januari 2025