”Jag hade kunnat dö av min odiagnostiserade astma”
Sofia, 32 år, fick vänta två år på en korrekt diagnos och blev under tiden feldiagnostiserad med panikångest. Det blev så illa att hennes livskvalitet var obefintlig. Nu i efterhand förstår hon att det var skarpt läge – att hon hade kunnat dö.
Sofia, 32 år, fick vänta två år på en korrekt diagnos och blev under tiden feldiagnostiserad med panikångest. Hon fick astmaanfall i princip varje vecka, hade stora problem med andningen och sökte vård många gånger på såväl vårdcentral som akuten, men hon fick aldrig rätt hjälp. Det blev så illa att hon var sjukskriven en stor del av den här tiden, hennes livskvalitet var obefintlig och nu i efterhand förstår hon att det var skarpt läge – att hon hade kunnat dö.
– De här små smygsymtomen kommer ett och ett och jag bortförklarade dem lite grann, som att; vi behöver nog ha lite mer växter i sovrummet eftersom jag vaknar om nätterna på grund av dålig luft, och så måste vi nog öppna fönstret lite grann. Och så blev jag jättekänslig mot min mans deodorant, men tänkte att de nog hade ändrat receptet. Jag fick långa förkylningar med hosta, mådde väldigt dåligt och tänkte att, jag har ju nytt jobb så jag är väl stressad. Så viftar man bort det.
I början hade Sofia återkommande problem med segdragen slemhosta, trötthet och andnings-svårigheter, men hon trodde aldrig att symtomen hon haft sedan 2014 kunde bero på astma.
– Det var verkligen en jobbig trötthet, det blev nästan en sugande ångestkänsla. Hösten 2016 hade jag flyttat och skaffat nytt jobb som sjukgymnast och då kände jag påtagligt att jag mådde dåligt. Det var som i en bubbla, jag mådde jättedåligt verkligen, och kände att nu måste jag gå till vårdcentralen.
När Sofia först sökte vård för sina besvär i oktober 2016 fick hon tala med en psykolog. Hon gick även på ett läkarbesök och berättade att hon var täppt i näsan och att det sved när hon andades ibland och att andningen var tung.
– Jag sa att jag var så torr att det sved när jag andades och jag kände mig dum när jag sa det. Men så togs lite blodprover och jag fick veta att allt verkade vara bra, så då tyckte jag att; okej, då får vi testa det här med stress, och det gjorde jag med stöd av psykologen.
Tiden gick och Sofia mådde allt sämre och vid flera tillfällen blev hon så dålig att hon fick domningar och kramper på grund av att hon hade svårt att andas – det hände till och med att hon svimmade. Från vården fick Sofia höra att hon andades fort.
– Jag började inse att, jag kan ju inte ens ta en promenad utan att jag blir jätteandfådd och jag orkar inte träna. Det är ju märkligt eftersom jag är mycket vältränad. Så jag ringde vårdcentralen och de visste inte riktigt vad de skulle göra med mig. Jag pratade med psykologen som också sa att; det här stämmer inte, och han pratade med läkarna flera gånger.
Trots detta förändrades ingenting i Sofias vård och ännu en period av ovisshet följde med många resultatlösa sjukvårdsbesök. Sofia kände mer och mer hur hon inte längre hade någon livskvalitet. Hon arbetade deltid, orkade ingenting, sov inte på nätterna och kände även att hennes sociala liv påverkades negativt.
– Man märker ganska snart om folk tror på en eller inte, eller om de tänker; oj, här kommer en panikångest igen. Sjuksköterskan var dessutom otrevlig och snäste av mig när jag ringde för att förklara hur dåligt jag mådde. Och då söker man ju inte mer vård eftersom det inte är någon idé. För man förlorar ju sin trovärdighet som patient till slut, när man hör av sig för många gånger. Jag hoppades att det skulle vara dödligt och tänkte; jag har haft ett bra liv i alla fall, fram till nu, jag kan vara glad för det. Så var det varje dag, att bara ta sig igenom dagen.
Sofia blev mer och mer orkeslös och fick anpassa sitt liv efter symtomen. Hennes man påpekade att de kanske skulle testa att behandla henne med astmamedicin och det var första gången som Sofia ens tänkte att det kunde röra sig om astma. Hon började läsa på om astma och fick rådet från en kollega att göra en spirometri.
– Jag fick fyra doser av en medicin som lättade lite grann, men inte på lång väg helt och hållet. Läkaren sa att jag låg på gränsen till astma, men var mycket tveksam till en sådan diagnos. Men jag fick både korttidsverkande och långtidsverkande mediciner som jag kunde ta när jag tyckte att jag behövde.
När Sofia och hennes man reste till Norge på fiskesemester hade symtomen nått en farlig nivå. Väl i Norge fick Sofia svåra andningsbesvär, kramp i benen och hade svårt att styra sina händer.
– Ansiktet var helt förvridet. De som hade fiskebåten tyckte att det var jätteobehagligt och de fick bära mig av båten, jag kunde inte resa på mig.
Sofia ringde återigen vårdcentralen, men nekades hjälp med motiveringen att det inte kunde röra sig om astma.
Räddningen kom i form av en kollega som var specialiserad på astma på Sofias nya arbetsplats. Kollegan synade Sofias spirometriresultat och insåg att läget var allvarligt samt att vårdcentralen hade feltolkat spirometrin.
– Hon var den enda som kollade hur jag tog medicinen. Och det var ett tag som jag inte klarade av att få rätt flöde på medicinen för jag var så dålig. Hon tyckte också att jag skulle skriva en egenremiss till allergologen, så det gjorde jag och när jag kom dit fick jag en ny medicin.
När Sofia fick beskedet att det faktiskt rörde sig om astma, kände hon en lättnad. De nya medicinerna gjorde att Sofia började uppleva nästan helt symtomfria perioder för första gången. I dagsläget upplever Sofia fortfarande försämringsperioder, men med rätt medicinering har hon en helt annan känsla av kontroll.
– Det finns fortfarande dagar när jag tvivlar på att det kommer bli bra, men det är ändå väldigt mycket bättre. Det är det. Men det är med sorg jag tänker på tiden jag förlorade och hur illa det faktiskt kunde ha gått. Jag IVO-anmälde vårdgivaren, men tyvärr tyckte IVO att deras hantering av mig var förenlig med god, säker och trygg vård.
Artikeln ovan är ett utdrag ur Astma- och Allergirapporten 2020. Där kan du läsa mer om diagnostik och behandling av astma och allergi. Hela rapporten finns som pdf här.
Publicerad den: 2 december 2020
Uppdaterad den: 15 mars 2021