”Vi måste våga prata om vårt eksem!”

Det är viktigt att prata om hur det är att leva med atopiskt eksem. Då kan kunskaperna om sjukdomen öka – och den skam många känner minska. Det menar Linnéa Elfving, som efter 30 år med eksem äntligen hittat en behandling som hjälper.

Linnea Elfving, 30, har haft atopiskt eksem sedan hon var liten. Framför allt på händerna, ansiktet och halsen, men även armarna och anklarna har periodvis varit drabbade.

– Jag har alltid behövt välja bort träning och olika fritidsaktiviteter, eftersom det svider så mycket när jag svettas. Dessutom har jag egentligen aldrig haft kortärmade kläder på mig, inte ens på sommaren, utan alltid anpassat klädseln efter mitt eksem. Det är tråkigt såklart, men det är lätt att tro att andra tycker att det är obehagligt att se ens hud.

Särskilt tufft var det under tonåren. Hon var väldigt röd i ansiktet och sjukdomen påverkade henne både fysiskt och psykiskt.

– Jag minns att jag var på en fest, där en kille kom fram och ville dansa. Efter en stund tog han mina händer, men när han kände hur spruckna och hårda de var sprang han därifrån. Det kan låta trivialt, men det är ett tydligt exempel på hur jag upplevde att folk såg på mig.

Hon önskar att kunskapen om atopiskt eksem hos omgivningen vore större och att fler skulle prata om hur det är att leva med sjukdomen. Kanske skulle färre då känna sig tvungna att dölja sitt eksem? Idag finns en väldigt utseendehets kring hud, tycker Linnéa Elfving, och många skärskådar varenda prick i ansiktet.

Samtidigt är det ju inte utseendet som är den jobbigaste delen för den som lever med svårare atopiskt eksem, menar hon. Utan det som inte syns.

– Det är den ständiga klådan, smärtan som följer av torr och sprucken hud – och sömnproblemen. Det blir en framtvingad livsstil att sova fem timmar om natten. Sjukdomen kräver också massor av planering, med all insmörjning som behövs varje dag och tvätt av sängkläder efter hud som flagar av.

Idag är smärtan och den största delen av klådan borta – och huden på Linnéa Elfvings spruckna händer har läkt ihop. Efter att ha fått behandling med kortison i olika styrkor, penicillin, ljusbehandling och andra systemiska läkemedel fick hon till slut prova behandling med biologiskt läkemedel i form av sprutor varannan vecka.

Behandlingen har hjälpt henne stort.

– Det är lite obekvämt att sticka sig själv, men i övrigt känns det livsomvälvande och helt fantastiskt. Jag sover äntligen bra igen, kan använda kortärmat och deltar i sociala och fysiska aktiviteter utan att jag behöver planera för hur det ska påverka mitt eksem.

Idag är Linnéa Elfving engagerad i Astma- och Allergiförbundets temaförening Atopikerna, som bland annat arbetar för att öka kunskapen både om sjukdomen och patienternas delaktighet i vården.

Vad skulle du vilja säga till en yngre version av dig själv?

– Att söka upp andra som förstår hur det är att leva med eksem. För du är aldrig ensam! Att engagera sig i en förening eller kanske hitta andra med liknande erfarenheter i sociala medier gör att man även lär sig mer om sin sjukdom och om hur vården fungerar.