Sophie svarar på frågor från forskare

Sophie Vrang har haft atopiskt eksem sedan hon var två år gammal – och vet allt om hur det är att leva med den kroniska, inflammatoriska hudsjukdomen. Nu bidrar hon med sin kunskap till ny forskning, genom att hjälpa forskare att ställa rätt frågor om hennes sjukdom.

Liksom de flesta andra som lever med svårt atopiskt eksem har Sophie Vrang gått igenom alla stadier av sjukdomen.

– Jag har haft perioder av bra och nästan felfri hud till perioder av total katastrof, då jag varit på vippen att bli inlagd. Så jag vet verkligen vad det innebär att leva med sjukdomen. Det har också varit utmanande att det länge funnits så lite att erbjuda oss atopiker när det kommer till behandling.

Idag är Sophie Vrang ordförande för Atopikerna, en lokalförening inom Astma- och Allergiförbundet som hon startade för att ha möjlighet att påverka situationen för människor med atopiskt eksem. Men hon bestämde sig också för att använda sina erfarenheter i rollen som forskningspartner.

– Jag kände att det var viktigt att bli en röst för alla som lever med atopiskt eksem, för att säkerställa att vår expertis som patienter väger lika tungt som forskarnas – och att forskningen ställer frågor som verkligen är relevanta för patienterna, säger hon.

Vad är då en forskningspartner? Jo, en person som lever med till exempel astma, allergi eller atopiskt eksem – och som delar sina unika kunskaper om detta med forskare. Det kan handla om allt från att delta i ett forskningsprojekt till att diskutera etiköverväganden eller delta i utformningen av enkätfrågor.

Sophie Vrang har själv deltagit i flera olika forskningsprojekt.

– Ibland har det bara handlat om en enkel fråga, ibland om att delta i en hel studie. När det handlat om att bidra i utformningen av enkätfrågor har jag bland annat tittat på om frågorna är relevanta, träffsäkra och att de inte kan missförstås av deltagarna i studien.

Ett exempel kan vara när forskare ska fånga klåda och hur mycket det kliat senaste dygnet. Då kan hon föreslå att i stället fråga om klådan den senaste månaden, eftersom sjukdomen går i skov och därmed fångas bättre om man frågar om en längre tid tillbaka.

Det har också handlat om att fånga hur patienter kan uppleva sin sjukdom. Är det till exempel verkligen sömnbristen som är det största problemet med sjukdomen – och inte klådan?

Dessutom sitter Sophie Vrang med som forskningspartner och patientrepresentant i det nationella kvalitetsregistret Swedad, som innehåller statistik om patienter med atopiskt eksem som behandlas med så kallade systemläkemedel. Just nu pågår forskning om effekterna av sådana läkemedel. Hennes roll blir då att ur ett patientperspektiv diskutera behandlingsresultaten, men även att lyfta frågor som ”hur länge är det ok att stå på en behandling som inte ger resultat”?

Vad ger det dig att vara forskningspartner?

– Det ger hopp om framtiden, eftersom jag insett att det finns engagerade läkare och forskare som vill förstå mer om vår sjukdom och få till bättre behandlingsresultat för oss patienter. Dessutom har jag lärt mig oerhört mycket om hur forskning går till och hur intressant det är.

Vad är ditt tips till andra som vill bli forskningspartner?

– Detta är din chans att vara med och påverka och vara en röst för din patientgrupp! Det är viktigt att komma ihåg att våga fråga saker. Du förväntas inte kunna allt om forskning och statistik, utan är där för att bidra med din expertis som patient.